Márcia Fonseca, professora de Mogi das Cruzes (SP), convive com uma dor insuportável que poucos conseguem imaginar. Ela tem neuropatia do trigêmeo, uma doença rara e considerada uma das mais dolorosas do mundo. A condição faz com que qualquer estímulo no rosto — desde um simples toque até falar ou comer — provoque dores intensas, como facadas seguidas de choques elétricos. Desde 2014, quando a dor começou, ela luta diariamente contra a doença, que a faz desmaiar mais de 20 vezes por dia durante os picos das crises.
O caminho até o diagnóstico foi longo e tortuoso. No início, Márcia procurou um dentista, acreditando que os sintomas estivessem ligados à articulação temporomandibular (ATM), mas a dor só aumentou. Em seguida, foi encaminhada a um neurologista, mas os medicamentos não traziam alívio. A dor se intensificou e, sem explicação para os desmaios, ela passou a sofrer crises ainda mais frequentes.
“Eu me lembro como se fosse hoje. A dor é como uma faca entrando e saindo do meu rosto, com choques fortes no meio disso. E, por mais que tentassem me medicar, a dor não passava”, diz Márcia, lembrando do início das crises.
Apesar da dor debilitante, Márcia tentou levar uma vida normal. Continuou viajando, estudando e trabalhando. Porém, em 2020, as crises se tornaram mais frequentes e incapacitantes. Para garantir sua segurança, câmeras foram instaladas no quarto para que o marido, Luiz Carlos Rodrigues Santos, pudesse monitorá-la, com medo de que ela caísse ou precisasse de ajuda em meio a um desmaio.
O tratamento foi longo e cheio de tentativas frustradas: isotomia, radiofrequência, infiltrações e até neurotomia com balão — um procedimento em que o nervo é lesionado por um balão inflado. Embora algum alívio fosse temporário, a dor sempre voltava, mais forte. Nos dois últimos anos, as crises se intensificaram, com até 100 episódios diários, o que a impossibilitou de realizar atividades simples, como dirigir e até trabalhar.
Em uma das fases mais dolorosas, Márcia diz que, no seu aniversário, o marido planejou uma festa com amigos. Mas, no dia, ela estava em crise e tudo teve que ser cancelado. “A dor não escolhe o dia. No meu aniversário do ano passado, por exemplo, eu não conseguia nem sair da cama”, relembra com tristeza.
A cirurgia de neuroestimulação: Um novo começo
Em março de 2025, depois de anos de tentativas sem sucesso, Márcia passou por uma cirurgia de neuroestimulação, na qual eletrodos foram implantados em sua medula para controlar a sensibilidade do nervo por meio de impulsos elétricos. O procedimento trouxe uma melhoria significativa na sua qualidade de vida. Agora, ela pode realizar atividades simples, como dirigir — algo que havia deixado de fazer devido às crises.
"É estranho começar a dirigir de novo, como se fosse a primeira vez. Ainda me sinto um pouco insegura, mas nada que me limite", diz ela, com um sorriso tímido.
O neurocirurgião Pedro Henrique Cunha, responsável pelo tratamento de Márcia, explica que a cirurgia não eliminou totalmente a dor, mas reduziu significativamente os picos intensos. "Ela não perde mais a consciência, o que antes impedia de realizar tarefas simples. A qualidade de vida dela, e do marido, melhorou muito", afirma o médico.
Após três anos afastada do trabalho, Márcia agora planeja retomar suas funções administrativas na escola onde atuava. O caminho foi longo e doloroso, mas ela segue em frente, com coragem e esperança.
Fé, terapia e ciência: A força de Márcia
Durante esse percurso de dor, Márcia encontrou forças em três pilares: fé, terapia e ciência. Desde o diagnóstico, ela iniciou acompanhamento psicológico e se apoiou na espiritualidade. “A terapia foi essencial, mas a fé e a busca pela ciência também foram fundamentais para me manter firme, mesmo nos momentos mais difíceis”, compartilha.
Fã de longas caminhadas espirituais, Márcia sempre teve um vínculo forte com a religião. Ela frequentava a Catedral de Sant’Ana com seu pai e, após a perda dele, passou a acompanhar o marido nas missas. Mesmo durante as crises, o apoio espiritual foi uma das grandes fontes de força. "Meu marido criou uma rede de apoio que eu nem sabia que existia. Pessoas que nunca imaginaríamos que poderiam ajudar, mas que se tornaram nossos grandes amigos."
Ela nunca cogitou desistir, mesmo quando a dor chegou a níveis insuportáveis, um pensamento que muitos pacientes com dor crônica, como a neuralgia do trigêmeo, enfrentam. "Eu nunca pensei em desistir. Minha fé me fortalece, e sei que, mesmo com a dor, posso seguir em frente. Sei que há dias difíceis, mas com fé e apoio, seguimos."
A neuropatia do trigêmeo: Uma doença sem cura, mas com tratamento
A neuropatia do trigêmeo, que Márcia enfrenta, é uma evolução da neuralgia do trigêmeo. Ambas afetam o nervo trigêmeo, responsável pela sensação no rosto, mas a neuropatia resulta em danos profundos ao nervo, o que a torna ainda mais debilitante. Embora os casos mais graves sejam raros, atingindo cerca de 20% dos pacientes, o impacto da doença é devastador.
Segundo o Dr. Pedro Henrique Cunha, a neuropatia do trigêmeo é especialmente difícil de tratar, mas a neuroestimulação pode oferecer uma melhora significativa na qualidade de vida. "A neuroestimulação não elimina a dor, mas pode reduzir em até 50%. No caso de Márcia, ela parou de desmaiar, o que já representa um enorme avanço."
O tratamento de neuroestimulação é indicado para pacientes com dor refratária, que não respondem a outros tratamentos. A cirurgia pode ser de alto custo, variando entre R$ 60 mil e R$ 100 mil, mas é oferecida pelo SUS. Márcia, após enfrentar uma longa batalha judicial com o plano de saúde, finalmente conseguiu realizar a cirurgia em 2025, e os resultados têm sido extremamente positivos.
"Com a neuroestimulação, estou vivendo melhor. A dor não acabou, mas consigo controlar. E a melhor parte é que agora posso dirigir de novo, trabalhar e planejar meu futuro. A luta ainda não acabou, mas com fé, ciência e muito apoio, sigo em frente", conclui Márcia.
